100% glúten free: diário de uma celíaca

Dieta sem glúten é o novo preto! Muitas blogueiras de fitness e personalidade tiraram do cardápio alimentos que contém essa substância por vaidade pura e simples. Mas como é a vida de uma pessoa que realmente não pode comer glúten devido a uma restrição alimentar? Amanda Ferreira, diagnosticada com doença celíaca e criadora da página Glúten Zero, conta pra gente como é conviver com o problema e dá a resposta para quem diz que “inveja sua dieta”.

Que raios é glúten?

Muita gente fala de glúten, a palavra está escrita nas embalagens da maioria dos alimentos, mas poucas pessoas sabem de fato o que é. O que é glúten?

Vou começar justificando o porquê de ter essa informação nas embalagens, existe uma lei (nº 10.674, de 16 de Maio de 2003) que obriga os produtos alimentícios comercializados a informarem a presença do glúten como medida preventiva e controle da Doença Celíaca (nome patológico da intolerância a glúten). “Traduzindo”, essa informação serve para quem tem a intolerância ao glúten saber se pode ou não comer aquele produto.

O glúten é a proteína encontrada no trigo, no centeio, no malte, na cevada e na aveia. Resumidamente, dá pra encontrar em comidas como pizza, pães, macarrão, cerveja e empanados em geral. Ou seja, tudo o que é “gostoso” não pode ser ingerido quando se tem intolerância a glúten.

O órgão que a doença atinge é o intestino delgado. O que acontece? Bom, todos nós temos vilosidades no intestino, que são os responsáveis pela absorção dos nutrientes dos alimentos que ingerimos. Quem tem a doença celíaca não tem essas vilosidades, ou seja, os alimentos que a pessoa ingere não são absorvidos de maneira correta.

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Eu descobri que tinha doença celíaca em Janeiro de 2012, mas os sintomas já tinham começado a aparecer bem antes, em Novembro de 2011. Até ter o diagnóstico correto, foram aproximadamente 43 dias sofrendo com barriga inchada, flatulências e diarreia incessante, com perda de gordura nas fezes. Também tive algumas alterações e doenças de pele, como a dermatite herpetiforme, dores de cabeça, alterações do ciclo menstrual, sinais de desnutrição, facilidade em emagrecer (eu sai dos 58kg e fui para os 49kg em apenas duas semanas), enfraquecimento das unhas e queda de cabelo, com que sofro até hoje.

Por não saber ainda qual era o meu problema, eu tinha muito medo de comer as coisas e passar mal, então acabava apelando pro macarrão instantâneo (que contém glúten) e, claro, tudo sempre piorava. Quando eu já estava no terceiro dia com esses sintomas, procurei um médico e ele relacionou meus sintomas à causas emocionais, disse que, pelo fato de ser mulher, a primeira parte do corpo a ser afetada num momento de stress e fragilidade era o intestino, que era normal eu estar daquele jeito. Então, sem pedir nenhum exame, ele me receitou um remédio pro estômago e me mandou para casa.

Ok, mas eu continuava passando mal.

Não contente, ainda procurei ajuda de dois outros médicos que disseram a mesma coisa. Até que, meu namorado, não aguentando mais me ver daquele jeito, pediu ajuda para um grande amigo, gastroenterologista de um dos principais hospitais de São Paulo, o Hospital das Clínicas.

No único dia em que consegui ir trabalhar nesse período sofrido de 43 dias, eu senti muitas dores e liguei pra o médico, que me recebeu em sua casa e lá me fez várias perguntas. De acordo com os meus sintomas, ele já desconfiou do que poderia ser e me pediu exames relacionados à doença celíaca. Com o resultado em mãos, tivemos a certeza de que, a partir daquele 9 de Janeiro de 2012, minha vida ia mudar bruscamente. E mudou: agora eu era celíaca.

O diagnóstico

Inicialmente, a doença até que pode ser associada a um trauma psicológico muito forte. Na época, houve uma perda de um ente querido na família que me deixou muito abalada e, devido esse trauma, minha imunidade caiu muito. Como a doença celíaca é um auto imune, acabei desenvolvendo o problema.

No começo, meu grau de intolerância era muito alto e por isso fui diagnosticada também com anemia profunda, da qual ainda estou me recuperando, e também desenvolvi osteoporose no fêmur direito e osteopenia na coluna. Mas, graças a dieta, hoje reverti esse quadro e passei de osteoporose para apenas osteopenia (porém ainda preciso tomar cálcio).

Deixando um pouco de lado o fator psicológico, meu médico acha que eu posso ter nascido com a doença, já que além dela ser auto imune, também é genética e muito difícil de ser diagnosticada. Tem pessoas que demoram 15 anos, 30 anos pra saber o que tem, pois apenas com exames específicos (exame de sangue com Anticorpos Anti-Transglutaminase IgG, IgM e IgA – A Transglutaminase tecidual (tTG) + Anti-Endomíso (EMA) IgA) é possível saber se tem ou não a doença celíca, ou, claro, se houver algum histórico familiar. Meus pais tiveram que fazer o exame de sangue, mas, como eles não têm a doença, é possível que eu tenha herdado de algum avô.

Resumindo, apenas desconfiamos que eu já nasci com a patologia por conta do grau agudo dela. Um trauma psicológico não é o suficiente pra fazer com que seja um quadro “grave” como era o meu na época. A doença já estava lá, mas ainda não tinha se manifestado e só deu as caras por causa da imunidade baixa.

Demorei aproximadamente dois meses pra saber tudo isso. Foram idas e vindas e trocas de especialistas, até chegar no meu atual médico, que recomendou que eu fizesse uma espécie de diário, anotando tudo o que comia e o que sentia, Ele já desconfiava do meu problema com o glúten, pediu pra eu prestar bastante atenção no que sentia quando comia alimentos com farinha de trigo e avisar pra ele. O essencial é comer e perceber qual reação o seu organismo terá. Eu comia um pão francês e via a minha barriga inchar de uma forma assustadora.

Quem tem esses sintomas deve procurar um Gastroenterologista urgente e contar detalhadamente o que sente. É importante dizer que você desconfia que pode ser uma alergia a algum alimento como o glúten ou a lactose, a partir daí, o médico vai conduzir a situação para um diagnóstico rápido.

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100% Glúten Free

Quando eu recebi a ligação do meu médico (Dr. Fausto) me contando que eu tenho a doença celíaca, primeiro eu engoli o choro. Mas quando ele disse que tinha um site que era para pessoas como eu… Pausa. “Como assim? Pessoas como eu? Eu sou diferente das outras? Eu não quero ser assim!” – Foi isso o que eu pensei na hora. Eu não queria ter que entrar num site pra saber o que eu poderia comer ou beber a partir dali, eu queria levar a vida que eu sempre levei. Mas precisei colocar meus pés no chão e abrir a minha cabeça pra entender e aceitar o que ele estava me falando.

Depois que ele deu o diagnóstico, chorei muito, liguei pra minha mãe e pro meu namorado pra desabafar, mas não adiantou muito, aquela sensação de medo continuou em mim. Depois que eu me acalmei, eu comecei e pensar: se pudesse comer arroz, batata e carne, eu já ficaria feliz e poderia levar uma vida normal. Mas na prática, tudo mudou.

A minha mãe quando soube do meu diagnóstico, transformou bruscamente os hábitos de alimentação em casa. A partir dali, os meus macarrões não podiam nem ficar perto dos macarrões normais dentro do armário, era tudo separado, e isso me assustava. Começamos a procurar lugares que vendessem produtos sem glúten e a comprar tudo. Mas, infelizmente, nem tudo é fácil de encontrar e muita coisa é bem cara.

Foi bastante difícil dar o passo inicial pra mudar minha alimentação. Não é só o problema de comer ou não o glúten, existe uma coisa chamada contaminação cruzada, que é quando o alimento sem glúten tem contato com um alimento com glúten. Por exemplo, o talher que passa a margarina no pão e a própria margarina, não podem ser usados por um celíaco, porque quem come o pão normal, coloca aquele talher no recipiente e depois no pão, então não é indicado que um pessoa com a intolerância ao glúten coma a mesma margarina e utilize o mesmo talher. Mais um exemplo e talvez pra simplificar, o óleo da batata frita, em alguns lugares, é utilizado para fazer outros alimentos, como os empanados, um celíaco não pode comer a batata que é preparada no mesmo óleo que os alimentos empanados. Não é adequado que um celíaco tenha contato com a contaminação cruzada. Para muitos parece frescura, mas pra nós é a mais pura realidade.

Com o tempo, fui me adaptando à dieta e acabei me acostumando bem à vida sem glúten. Mesmo sentindo vontade de comer algumas coisas, eu lembrava que tinham pessoas que confiavam em mim e que essa doença é grave, não podia colocar o respeito de todo deles e minha saúde a perder.

No começo foi bem difícil trocar a farinha de trigo pela farinha de arroz e, apesar de sentir falta de comer um rondelli ou um pão quentinho da padaria, meu dia a dia é tranquilo. Me acostumei tanto com a dieta que atualmente não é problema pra mim ir numa lanchonete, por exemplo. Eu posso sim e comer um lanche, só que sem pão, e, pra minha sorte, muitos lugares oferecem essa opção. Peço um lanche no prato enquanto vejo todo mundo reclamando que aquele lanche pesou no estômago por causa do pão.

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Hoje, minha dieta é 100% glúten free. Há dois anos eu não me rendo a UM único pedacinho de nada com glúten. Eu como tudo o que meu namorado come, só que sem glúten. O macarrão sem glúten é igualzinho ao macarrão normal, na verdade, ele é até mais leve. Eu adoro, e ele também. Agora, pão, pizza e bolos, têm muita diferença, eu quase não como pão, pois o sem glúten não é tão saboroso. As pizzas sem a substância têm a massa meio durinha e bem fina, elas quase nem tem a beirada. Bolo nem pensar, eles são secos demais. Biscoitos recheados, quase nenhum pode. Apesar de ter algumas opções no mercado, só como biscoito mesmo quando tenho muita vontade, já que eu me acostumei com a ideia de não poder comer, aprendi a tirar isso do meu cardápio e não sinto taaaanta vontade.

Eu tento fazer do que seria um problema, uma solução. Por exemplo, quando saio pra jantar com minhas amigas, é bem delicado escolher onde comer, sempre temos que recorrer a um lugar que possui várias opções e, caso o jantar seja na casa de alguma delas, pelo fato de já me acompanharem, elas já sabem o que posso comer ou eu acabo levando minha própria comida, o que se torna um detalhe no fim da noite.

Porém, não são só os alimentos com glúten que podem me fazer mal, os cosméticos também. Muitos deles têm aveia e trigo, como os cremes hidratantes, batons, sabonetes e shampoos. Algumas partes do nosso corpo absorvem o glúten, como o couro cabeludo, os lábios e os órgãos genitais, então eu preciso evitar os sabonetes e shampoos que têm esses ingredientes, mas a absorção dos cremes é bem pequena, então não tem problema usar de vez em quando. Eis mais um desafio: antes de comprar um batom, creme, shampoo e um sabonete, preciso ler as especificações pra saber se tem ou não aveia ou trigo. Detalhe: os ingredientes vêm especificados em inglês, e muitas pessoas mal sabem o que é cada uma daquelas palavras do rótulo.

Ainda não existe cura para a doença celíaca. Países como a Austrália, Venezuela e os EUA, estão testando uma vacina que pode “arrumar” o problema auto imune que gera a doença, os primeiros testes tiveram resultados satisfatórios, e se tudo continuar assim, pode ser que em 2016 a vacina seja aprovada e dê fim aos problemas. Aí, merecemos uma noite de pizza para comemorar em grande estilo. o/

“Tenho inveja da sua doença”

Muita gente já falou pra mim que tinha inveja da minha doença e que trocaria de lugar comigo. Mas, gente, isso é uma DOENÇA! Como assim alguém quer trocar de lugar comigo? Eu acho que esse negócio de passar a estética à frente da saúde, é um absurdo.

Uma coisa é um nutricionista indicar a dieta e ela ter acompanhamento, e mais, é importantíssimo saber que quem não tem a doença, não pode ficar 100% sem comer glúten. A pessoa TEM QUE COMER, senão o organismo cria resistência e pronto, quando ela for comer algo com glúten, vai passar mal. Conheci gente que fez isso e hoje não pode mais comer nada com glúten. Isso não é legal, e se cabe aqui eu digo mais: a doença celíaca é coisa séria, pra quem tem a doença e não obedece a dieta, ela deixa a pessoa com anemia, osteoporose, problemas de vista, câncer de intestino, infertilidade dependendo do grau, a doença leva à morte. A doença celíaca ou dieta glúten free não pode ser tratada como mais uma dieta pra manter um corpo bonito.

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Ok, se alguém quer fazer a dieta, mas que essa pessoa coma pelo menos 3 vezes na semana, alguma coisa com glúten. Eu não sou referência pra falar sobre dietas de emagrecimento, o que mais funciona ou não, mas a prática de exercícios e uma reeducação alimentar, ajuda a conseguir um corpo definido. Sou totalmente contra a dieta glúten free pra quem não precisa fazê-la. Tudo bem introduzir poucos alimentos na comida, mas dieta igual a dieta de um celíaco, na na ni na não! Não acho nada bacana. É perigoso, mas percebo que a vaidade toma conta da cabeça das pessoas.

Eu já conheci, sim, pessoas que evitavam e até hoje evitam glúten por vaidade, pessoas que têm o corpo lindo, mas que estão sempre prontas pra achar um defeito em si mesmas, infelizmente. E mais que isso, algumas pessoas saudáveis me pedem a minha dieta (oi?)! Se hoje em dia tem milhares de dietas que podem ser feitas com a prescrição de um médico, por que você vai querer, de livre e espontânea vontade, fazer a dieta de um celíaco? Isso é uma tortura.

Enquanto eu só queria comer um empanadinho, um pão normal, essas pessoas querem parar?

A doença celíaca mata aproximadamente 42.000 crianças no mundo. Elas dariam tudo por um biscoito normal, mas tem pessoas querem ficar sem isso. A dieta glúten free não é brincadeira e é pra quem deve fazê-la por conta da doença, não por estética.

O que eu diria pra esses pessoas é: abra o leque de oportunidades. Movimente-se. Busque outra saída que não essa!

Repito, a nossa saúde não é só uma questão de vaidade, tem tantas outras dietas que podem ser feitas, acho que introduzir um ou outro alimento sem glúten na dieta, tudo bem, mas ser radical não vai dar muito certo. A falta de informação aprofundada sobre o assunto é grande e fazer por conta própria pode não dar muito certo.

Conselhos

O meu conselho pra quem acabou de descobrir ter a doença celíaca é falar a mesma coisa que eu falei pra mim mesma: você não é um doente e muito menos diferente de ninguém! Não precisa achar que você não é normal, você só tem uma alimentação específica. É claro que alguns dias serão mais difíceis, mas seguir a dieta à risca é imprescindível.

Se você também tem anemia ou tem osteoporose, não se preocupe. Tirando o glúten e tomando as medicações corretamente, isso melhora com o tempo porque o seu organismo vai voltar a absorver corretamente as vitaminas e os nutrientes que você ingere.

Tudo se concentra na dieta glúten free e com o tempo você vai descobrir que isso não é o fim do mundo, tem muita coisa gostosa que você vai poder comer. As chances de encontrarmos produtos sem glúten está cada vez mais tangível. Você pode comer tudo o que uma pessoa normal come, é só querer e ir atrás.

Você precisa ter força pra conseguir e não se render às dificuldades! Para muitos parece frescura, mas pra você, é a sua saúde. E isso basta.

É claro que não é fácil no começo, ver seus amigos comendo tudo de gostoso que tem numa lanchonete, enquanto você come um lanche natural no pão sem glúten que é seco. Mas, quando você pegar o jeito e aprender a substituir os alimentos, vai ser tudo delicioso. Eu por exemplo, como misto quente no pão de queijo (que é sem glúten!) e hoje em dia já tomo café na padaria com meu namorado, fico no mini pão de queijo com requeijão e ele no lanche dele. Quebre as regras e peça o seu lanche no prato. Já existem lanchonetes que já fazem isso facinho, como a H3 Hambúrguer Gourmet, e lugares como Outback, tem cardápio para intolerantes a lactose e a glúten. O mundo de oportunidades pra nós está crescendo.

E por último, mas não menos importante, não deixe nunca de ir ao médico, não deixe de ler ou falar sobre o assunto, as chances de melhora e substituição pra nós estão muito mais perto do que há 10, 5 anos atrás. Vai dar tudo certo e o que você precisa fazer a partir de agora, é estar perto de pessoas que fazem bem, essas companhias serão muito importante nessa nova fase. Boa sorte!

amanda-ferreira Por Amanda Ferreira.

Comentários:

  • Fernanda Espada

    Me encho cada vaz mais de orgulho dessa melhor amiga que eu tenho! Parabéns por ser tão especial e superar seus limites cada vez mais :) sempre estarei ao seu lado, preparando um macarrão sem glúten ou um panini no jantar!
    Amo muito você, minha linda.

  • debora

    Quais os sintomas para identificar uma intolerância a lactose e glúten?

    • Amanda Ferreira

      Oi Debora, tudo bem?
      Os sintomas pra identificar a intolerância a lactose são bem parecidos com os da doença celíaca, só o tipo de exame que deve ser diferente. É bom marcar uma consulta com um gastro e pedir exames pra saber o que tem de errado aí. :)

  • Cristiane Bessa

    Que bela explicação.
    Minha irmã passou 10 anos entre idas e vindas a diversos especialistas até descobrir a doença celíaca. Hoje ela está em dieta há 1 ano e 2 meses, melhorou de muitos sintomas, mas devido a demora do diagnóstico ela desenvolveu outros e que ainda estão sendo investigados.
    Sou grata por sua escrita, e por sinal já compartilhei para mais e mais ficar divulgada para que outras pessoas aprendam a lidar e entender a vida de um celíaco.
    Deus te abençoe!!!
    Abraço.

    • Amanda Ferreira

      Cristiane, muito obrigada pelas suas palavras. Fiquei bem feliz com o seu carinho.
      Que bom que a sua irmã já foi diagnosticada. A dieta 100% glúten free é muito importante pra ela se recuperar bem das outras consequências que a doença nos traz. Eu tenho certeza que seguindo o tratamento direitinho e tomando os remédios corretos, tudo isso vai passar. Eu tinha uma osteoporose feia, hoje tenho só osteopenia. Ufa! Vale a pena fazer a dieta e não escapar, vale muito a pena, principalmente com uma irmã que a apoia. :) Parabéns! Isso é muito importante pra nós.
      Obrigada. Que Deus abençoe você e sua família.
      Um beijo

  • Daniela

    Parabens, explicou muito bem, os sentimentos, as angustias, adorei de ter lido. Beijos. <3

    • Amanda Ferreira

      Que bom Daniela. Obrigada pelo carinho. ♥
      Um beijo

  • Fernanda Padilha Bento Santos

    Achei fantástica a forma como você colocou as informações.Agora, acredito que sou realmente celíaca ( mesmo sem diagnóstico médico), eu cortei o glúten totalmente da minha dieta por causa da minha bebê de 11 meses que nasceu celíaca e eu, como mãe, jamais tiraria ela do peito por que eu não posso comer glúten!Ou seja, como estou a mais de 6 meses sem nadinha de glúten, vou virar a companheira da minha filha ao longo dos anos.E o melhor de tudo, a minha princesinha ainda mama no peito, cresce forte, feliz e sem dor nenhuma.Muitos me falam para parar de sofrer e tirar logo o peito dela, mas não tenho coragem de fazer uma maldade dessa com um bebê que já não pode um monte de coisas.Parabéns querida.

    • Amanda Ferreira

      Oi Fernanda, muito obrigada pelo carinho. É bom saber que ficou bem fácil de entender, já que trata-se de um assunto bem delicado, né?
      Eu me emocionei com sua história. Eu já vi tanta mãe que é celíaca e não conseguia respeitar a dieta glúten free durante a gestação, uma dó. Eu tenho certeza que quando a sua filha crescer, vai ser eternamente grata por essa atitude tão nobre, que podemos esperar de mães como você. Parabéns pela sua atitude e muito obrigada por você compartilhar isso comigo.
      Eu desejo que a sua filha tenha muita saúde e cresça saudavelmente. Tudo de muito bom pra você e sua família.
      Um beijo e parabéns pra nós, né?! :) ♥